Dzieje sięGłogów

Adaś walczy z czasem. Jedyny przypadek w Polsce “To dla nas ostatnia szansa”2 min na czytanie

Adaś walczy z czasem. Jedyny przypadek w Polsce "To dla nas ostatnia szansa"

Adaś Paluch (7 l.) choruje od urodzenia. Musi jak najszybciej przejść kosztowne badania genetyczne, na które rodziny nie stać. – To dla nas ostatnia szansa – o pomoc prosi mama chłopca.

Adaś we wrześniu ma rozpocząć naukę w szkole. Uwielbia grać w piłkę, jeździć na rowerze i spędzać czas na świeżym powietrzu. Jednak beztroski czas jego dzieciństwa jest przepełniony cierpieniem, bólem i strachem. – Mój synek musi jak najszybciej przejść szczegółowe badania genetyczne, na które nie mamy wystarczających środków – mówi pani Daria. Adaś zmaga się z wieloma wadami wrodzonymi, alergiami, atopowym zapaleniem skóry, ma nadciśnienie tętnicze, agenezję (brak) lewej nerki. – Jednak najbardziej dotyka nas padaczka lekooporna. Syn ma wszczepiony stymulator ograniczający częstość napadów. Mimo to każdy dzień to strach, co się wydarzy – mówi mama.

Niestety to nie koniec problemów rodziny z Dzikowa w gminie Gaworzyce. Niedawno otrzymali wyniki badań genetycznych, które wykazały rzadką mutację w genie PTPN4, który jest powiązany z zaburzeniem neurorozwojowym. – Adaś jest jedynym dzieckiem w Polsce z taką mutacją. Wyjątkowy, ale dlaczego jego wyjątkowość ma definiować choroba? Jedynym sposobem, żeby dowiedzieć się, z czym w przyszłości będziemy się mierzyć i co to będzie znaczyć dla Adasia, są badanie genetyczne WGS. Musimy poznać przeciwnika, aby wiedzieć, jak go pokonać – mama opowiada, że mimo swoich ograniczeń Adaś korzysta z życia pełną piersią. Walczy każdego dnia i się nie poddaje. Dlatego ona też musi walczyć o lepsze jutro dla dziecka. – Teraz choroby rujnują naszą codzienność. Chcę znaleźć sposób, by zapewnić synkowi bezpieczną przyszłość – mówi pani Daria. Badania to ogromny koszt, dlatego bardzo prosi o pomoc. Walkę Adasia o zdrowie można wesprzeć poprzez zbiórkę organizowaną przez Fundację Siepomaga: TUTAJ.
RED

Podziel się informacją ...
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Zobacz inne

Więcej w Dzieje się