Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci. To SMA1 - choroba odebrała im pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając dom na szpital. Rozpoczęli walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - jam mówią rodzice niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. - Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko - obiecują sobie. Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje pomocy.
- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! - wspominają.
Ten najgorszy scenariusz... problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana. Dlatego ruszyła internetowa zbiórka: TUTAJ. Dziś (5.06.) przyjaciele ruszyli jej z pomocą. Przejechali już ponad 40 km z Wijewa do Głogowa, gdzie na marinie zorganizowali charytatywny piknik. - Marusia ma 2 latka i potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje blisko 10 mln zł. Na razie udało się uzbierać 2 mln zł, ale liczy się czas - każdy dzień. Trzeba jej pomóc - mówiła nam Magdalena Klamka, jedna z organizatorek. Atrakcji na marinie nie zabraknie. Tutaj można się bawić z nim do godz. 14. Potem wsiadają na rowery i jadą do Sławy, gdzie ich kolejny przystanek.
RED
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz