Dzieje sięFotoGłogów

Charytatywny rajd dla małej Marysi! Potrzebuje blisko 10 mln zł na leczenie!4 min na czytanie

Charytatywny rajd dla małej Marysi! Potrzebuje blisko 10 mln zł na leczenie! 12

Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci. To SMA1 – choroba odebrała im pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając dom na szpital. Rozpoczęli walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa – jam mówią rodzice niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. – Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko – obiecują sobie. Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje pomocy.

– Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! – wspominają.

Ten najgorszy scenariusz… problem jest jeden – terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana. Dlatego ruszyła internetowa zbiórka: TUTAJ. Dziś (5.06.) przyjaciele ruszyli jej z pomocą. Przejechali już ponad 40 km z Wijewa do Głogowa, gdzie na marinie zorganizowali charytatywny piknik. – Marusia ma 2 latka i potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje blisko 10 mln zł. Na razie udało się uzbierać 2 mln zł, ale liczy się czas – każdy dzień. Trzeba jej pomóc – mówiła nam Magdalena Klamka, jedna z organizatorek. Atrakcji na marinie nie zabraknie. Tutaj można się bawić z nim do godz. 14. Potem wsiadają na rowery i jadą do Sławy, gdzie ich kolejny przystanek.
RED

Podziel się informacją ...
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Zobacz inne

Więcej w Dzieje się