Dzieje sięGłogów

Ernest choruje na zespół kociego krzyku. Możecie pomóc temu chłopczykowi1 min na czytanie

Ernest choruje na zespół kociego krzyku. Możecie pomóc temu chłopczykowi

Ernest urodził się w 39 tygodniu ciąży: było nagłe cesarskie cięcie. Był w stanie zagrożenia życia. Miał owiniętą pępowinę wokół szyi i węzeł Gordona. Otrzymał zaledwie punkt w skali Apgar.

– Ostateczna diagnoza, jaką usłyszeliśmy, to silne niedotlenienie, neurologiczna hipotomia mięśniowa z opóźnionym rozwojem psychoruchowym, asymetria ułożenia. Ernest także od 6 miesiąca życia ma bardzo silny refluks żołądkowo – przełykowy – piszą rodzice na stronie, gdzie trwają licytacje dla chłopczyka: TUTAJ.

Po zrobieniu pełnych badań genetycznych okazało się, że… – Ernest ma delację fragmentu krótkiego ramienia chromosomu 5, duplikację fragmentu krótkiego ramienia chromosomu 10. Obie wykazane zmiany są patogenne i związane odpowiednio z zespołem Chri-du- chat. To ta wada odpowiada także za jego niepełnosprawność intelektualną. Od 3 miesiąca życia synek jest intensywnie rehabilitowany. Korzystamy również z terapii komórek macierzystych. Komórki podawane są w trzech seriach , w odstępie co pół roku . Jedna seria ma pięć podań – dodają.

Obecnie korzystają z drugiej serii. – Ernest uczęszcza na rehabilitację siedme razy w tygodniu, w tym tylko dwa razy na NFZ – czytamy. Rodzice Ernesta walczą, aby pomóc własnemu dziecku. Wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami.
RED

Zobacz inne

Więcej w Dzieje się