Głogów ratuje Tosię. Zbierają nakrętki i pieniądze dla małej dziewczynki

Głogowianie zbierają nakrętki dla małej dziewczynki Tosi. - Wpłaciłam pieniądze przez internet, ale poczułam, że mogę zrobić jeszcze więcej. Zbieramy nakrętki - zgłaszajcie się! - zachęca Kamila Kałużna, z którą można skontaktować się pod numerem telefonu: 792-502-211 .

- Dziecięce łóżeczko, a w nim ona - taka malutka, bezbronna - mówią Karolina i Mateusz, rodzice Tosi. Dziewczynka ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Powinna poznawać świat, mieć przed sobą wiele lat szczęśliwego dzieciństwa.

Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Jak mówią ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Z biegiem czasu Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki.

- Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę. Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te trzy litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże - mówią.

Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie - od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Dzień przed wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie Nusinersenem (Spinraza) - jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby.

Jest ratunek. To nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - 9 mln zł. Tyle kosztuje życie Tosi. Można pomóc: TUTAJ.
RED