Dzieje sięGłogów

Karolek przebiegł KotlActive! Chłopczyk z padaczkę lekooporną pokonał kolejną barierę4 min na czytanie

Karolek przebiegł KotlActive! Chłopczyk z padaczkę lekooporną pokonał kolejną barierę

Chłopczyk od urodzenia choruje na padaczkę lekooporną. Nie pomogły mu żadne leki na świecie. Chwilę ulgi daje rehabilitacja. Zbyt kosztowna dla rodziny. Karol Łukasik (7 l.) nie mówi, ma problem z chodzeniem, nie rozumie poleceń. Poznaje tylko najbliższych. Dla niego, ale i dla rodziny, to ogromna trauma. O zdrowie dziecka walczą od wielu lat. Niestety bez efektów, bo ani sterydy, ani też najdroższe leki nie dają ulgi. Dziecko potrzebuje rehabilitacji, lecz Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa tylko niewielkie ich koszty. Potrzeba zdecydowanie więcej.

Karolek urodził się zdrowy – rozwijał się prawidłowo. – Wszystko było dobrze. Bawił się, składał do zabawy nóżki i rączki – opowiada pani Aneta (47 l.), matka dziecka. Gdy miał dwa miesiące zauważyła jednak coś niepokojącego. – Przewracał oczkami, wydawało mi się to dziwnego – mówi, że następnego dnia zgłosili się do neurologa. – Nie podobało mi się to. Mąż mówił, że jestem może jakąś nadgorliwą mamą. Podobnie chyba lekarz… usłyszałam: co pani od niego chce? Doktor go zbadał, nie zauważył nic podejrzanego. Już ubieraliśmy Karolka, wychodzili z gabinetu i… syn dostał napadu – dodaje, że niemal od razu trafił do szpitala w Nowej Soli. A tam przeszedł specjalistyczne badania. I okazało się, że i tam nie uda mu się pomóc. – Po tych badaniach potwierdził, że to padaczka lekooporna – zaznacza. Kolejnym ich przystankiem był Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Karolek był leczony sterydami. – Wszystko go bolało, był rozdrażniony i opuchnięty. Bardzo źle to przeszedł, ale na pół roku mu pomogło. Potem jednak koszmar powrócił – wspomina. Zastosowano dietę ketogenną polegająca na tym, że w posiłkach nie ma cukru. Ani grama cukru. – Ta dieta, stosowana przez kilka miesięcy, nie pomogła. Efektów nie było. Lekarze przetestowali na moim synku wszystkie dostępne leki w Polsce – przyznaje pani Aneta. Dziecku wszczepiono stymulator nerwu błędnego – to takie urządzenie montowane przy serduszku. Jest to terapia polegająca na przekazywaniu impulsów elektrycznych do nerwu błędnego. Mechanizm działania przeciwpadaczkowego i przeciwdepresyjnego stymulacji nerwu błędnego nie został jeszcze dokładnie poznany, choć przypuszcza się, że to wpływ stymulacji na szlaki nerwowe do układu noradrenergicznego i serotoninergicznego.  – I jeżeli zbliża się jakiś napad, to ten symulator wysyła sygnał – serce zaczyna szybciej pracować a elektrody rozładowują napięcie – mówi. Niestety… i to nie pomaga.

Radoxim 5

Ratunku szukają, gdzie tylko mogą. – Syn może mieć rzadką chorobę lub taką niestwierdzoną jeszcze na świecie. Ona może wywoływać te napady – analizują słowa lekarzy. Dlatego u dziecka wykonano szereg badań genetycznych. Zresztą u całej rodziny, czyli trójki dziecka, matki i ojca. Koszt? Aż 12 tys. zł. Czekają na ich wyniki. A leczenie nie jest tanie. Teraz sprowadzają leki z zagranicy. Na szczęście akurat te refundowane jest przez NFZ. Choć nie w całości. Dokładać do ich zakupu muszą około 100 zł – wyliczają, że to dopiero początek wydatków. Leków jest więcej. Zajęcia z logopedą, pedagogiem specjalnym – darmowe. Oprócz tego jednak każdego dnia jeżdżą z Karolkiem do Głogowa na rehabilitację. – Nie wszystkie rehabilitacje są bezpłatne. To co jest na fundusz to… dwa razy w tygodniu? Za mało. Chcemy wspomóc jego rozwój, więc płacimy za prywatne rehabilitacje – dodaje, że jedne zajęcia kosztują 120 zł, czyli miesięcznie wydają około 1 tys. 500 zł plus do tego należy doliczyć paliwo. – Radzimy sobie jak możemy – zaznacza, że zbierają pieniądze na dalsze leczenie syna. A także rehabilitację. Potrzebują pieniędzy na specjalistyczny wózek – kosztuje w granicach 15-20 tys. zł. Potrzeb nie brakuje. Wierzą w to, że można zatrzymać chorobę. – Małymi kroczkami do celu – nie tracą nadziei. Chłopcu można pomóc przekazując 1 procent podatku – wpisując KRS 0000330238 z dopiskiem „Karolek”. Jest podopiecznym stowarzyszenia „Z głębi serca”. Z tym samym dopiskiem można wpłacać pieniądze na konto 22 8669 0001 2018 0180 7150 0001 (Bank Spółdzielczy ze Wschowie odział w Głogowie). 

Dziś (15.03.) cała rodzina wzięła udział w biegu KotlActive. Karolek wraz z najbliższymi pokonał trasę o długości 3 km. Dla niego było to wielkie wyzwanie. Był bardzo szczęśliwy, ale i zmęczony. – Staramy się na sportowo spędzać czas. Z Karolkiem zdobyliśmy już na przykład Śnieżkę – zdradzają rodzice, którzy pokazali, że można podejmować takie wyzwania mimo przeciwności losu. – Dla nas to była wyczerpująca trasa – dodawali.
RED

Zobacz inne

Więcej w Dzieje się