Dzieje sięGłogów

Licytowali koszulkę Machaja, by pomóc małej Marysi w walce z chorobą!2 min na czytanie

Licytowali koszulkę Machaja, by pomóc małej Marysi w walce z chorobą!

Coś pięknego – ile osób zaangażowało się w akcję charytatywną dla małej, bo ledwo miesięcznej Marysi Drożdżyńskiej z pobliskiego Brenna w województwie wielkopolskim. Zbiórkę na leczenie dziewczynki wsparł Mateusz Machaj, piłkarz Chrobrego Głogów. Na licytacji można było nabyć właśnie jego koszulkę. Chętny zapłacił za nią 350 zł. Dużo, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb.

Jak opowiada mama Marysi ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem. – Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko – mówi pani Alicja. I gdy miały już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że dziewczynka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania. – Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. To było lepsze rozwiązanie, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania – relacjonuje. Wszystko doskonale pamięta. Nie da się tego zapomnieć.

Padła diagnoza – SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. – Przeczytałam, że to choroba śmiertelna. Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa drugich urodzin. Rozsypałam się. Nie umiałam i nadal nie umiem powstrzymać łez – martwi się pani Alicja.

Otrzymali skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. – Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden – terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana – dodaje matka.

Nie poddają się, ale proszą o pomoc. Potrzebują prawie 10 mln zł, aby uratować dziecko! ZBIÓRKA: TUTAJ.
RED

Podziel się informacją ...
  • 127
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Zobacz inne

Więcej w Dzieje się