Dzieje sięGłogów

Marysia potrzebuje najdroższego leku na świecie! Organizują zbiórkę i rajd, by jej pomóc1 min na czytanie

Marysia potrzebuje najdroższego leku na świecie! Organizują zbiórkę i rajd, by jej pomóc

Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci. To SMA1 – choroba odebrała im pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając dom na szpital. Rozpoczęli walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa – jam mówią rodzice niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. – Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko – obiecują sobie. Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje pomocy.

– Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! – wspominają.

Ten najgorszy scenariusz… problem jest jeden – terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana. Dlatego ruszyła internetowa zbiórka: TUTAJ. Organizują też rajd rowerowy, który odbędzie się 5 czerwca – „Rowerowe Skrzaty dla Marysi”. Jednym z jego przystanków będzie Głogów. Ruszą jednak z Wijewa. Na marinie w naszym mieście zorganizują dodatkową zbiórkę. Mają do pokonania na rowerach w sumie około 80 km. Do rajdu może przyłączyć się każdy chętny.
RED

Radoxim 5

Zobacz inne

Więcej w Dzieje się