Moje życie wycenili na milion złotych. W Polsce nie ma dla mnie ratunku

Jak wytłumaczyć dzieciom, że ich tata może wkrótce umrzeć? Gdy inni ojcowie noszą swoje pociechy na ramionach, biegają z nimi po placu zabaw, a mu pozostaje jedynie wózek inwalidzki i tajemnicza choroba genetyczna, która każdego dnia odbiera sprawność i samodzielność.

- Trudno powstrzymać łzy na myśl, że nie ma na tę chorobę jeszcze w pełni skutecznego lekarstwa. Jedyną dla mnie szansą pozostaje bardzo droga terapia genetyczna za oceanem - mówi Tomasz Guzowski (35 l.).

Wszystko zaczęło się w 2012 roku. Kiedy nagle któregoś dnia poczuł sztywnienie nogi. Żeby zrobić choć krok, musiał się o coś się oprzeć np. o ścianę. Z chodzeniem było coraz gorzej, więc zgłosił się do neurologa i rozpoczął wędrówkę po gabinetach lekarskich i szpitalnych oddziałach. Postawienie prawidłowej diagnozy zajęło dwa lata.

- Choruję na Adrenoleukodystrofię -x-ALD - mówi Tomasz. - Wiem, trudne do wymówienia, nie trzeba tego zapamiętać. Jest to choroba genetyczna i w mojej rodzinie chorował na nią również brat mojej mamy, którego przez wiele lat leczono błędnie na stwardnienie rozsiane. Niestety, mimo młodego wieku, nie ma go już z nami... Choroba niszczy mielinę, czyli warstwę osłaniającą komórki nerwowe znajdujące się w mózgu. Komórki te umożliwiają nam myślenie i kontrolowanie mięśni - dodaje.

Choroba rozwija się w ekspresowym tempie. Jeszcze może stanąć na nogach o kulach na krótkie chwile, ale najczęściej porusza się na wózku inwalidzkim. W Polsce nie ma dla niego nadziei, dlatego zaczął szukać ratunku poza granicami i trafił do USA, gdzie tamtejsi specjaliści po serii badań zaproponowali mu nowatorską terapię genową. Jest jednak problem - terapia kosztuje prawie milion złotych. - Na tyle wyceniono moje życie - mówi ze łzami w oczach. Dlatego prosi o pomoc. Do tej pory udało mu się zebrać około 80 tys. zł. Możesz pomóc: TUTAJ.

A przyjaciele z Parkrunu Głogów robią wszystko, aby kwota na koncie była wyższa. Kazimierza Kościewicz, głogowski filmowiec, nagrał wzruszający apel pana Tomasza. Inni biegacze zamierzają organizować charytatywne zbiórki.
RED