Dzieje sięGłogów

Tata Marysi wejdzie na szczyt. Trwa walka o życie małej dziewczynki1 min na czytanie

Tata Marysi wejdzie na szczyt. Trwa walka o życie małej dziewczynki

Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci. To SMA1 – choroba odebrała im pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając dom na szpital. Rozpoczęli walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa – jam mówią rodzice niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. – Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko – obiecują sobie. Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje pomocy.

– Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! – wspominają.

Ten najgorszy scenariusz… problem jest jeden – terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana. Kosztuje 9 mln zł. Mają na koncie 2,5 mln zł. Trwa ruszyła internetowa zbiórka: TUTAJ.  I wiele akcji charytatywnych organizowanych w naszym mieście. Tata Marysi też podejmuje kolejne wyzwanie. Ostatnio przejechał rowerem 400 km do Warszawy. Teraz kolejne wyzwanie. Wejdzie na Kasprowy Wierch. – Chcę nagłośnić zbiórkę pieniędzy dla Marysi, ale zamierzam się wspinać na szczyt nie tylko dla naszej małej. Chodzi też o inne dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni – mówi pan Mikołaj. Powstała nawet specjalna grupa na FB, gdzie wolontariusze łączą siły: TUTAJ.
RED

Podziel się informacją ...
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Zobacz inne

Więcej w Dzieje się