Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci. To SMA1 - choroba odebrała im pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając dom na szpital. Rozpoczęli walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - jam mówią rodzice niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. - Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko - obiecują sobie. Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje pomocy.
- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! - wspominają.
Ten najgorszy scenariusz... problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana. Kosztuje 9 mln zł. Mają na koncie 2,5 mln zł. Trwa ruszyła internetowa zbiórka: TUTAJ. I wiele akcji charytatywnych organizowanych w naszym mieście. Tata Marysi też podejmuje kolejne wyzwanie. Ostatnio przejechał rowerem 400 km do Warszawy. Teraz kolejne wyzwanie. Wejdzie na Kasprowy Wierch. - Chcę nagłośnić zbiórkę pieniędzy dla Marysi, ale zamierzam się wspinać na szczyt nie tylko dla naszej małej. Chodzi też o inne dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni - mówi pan Mikołaj. Powstała nawet specjalna grupa na FB, gdzie wolontariusze łączą siły: TUTAJ.
RED
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz