"Liczymy na cud" Amelka z Głogowa podjęła eksperymentalne leczenie w Niemczech

Ma 15 lat, uśmiecha się szeroko, kocha muzykę. Choć większość jej rówieśników marzy o podróżach i planuje wakacje, ona od lat walczy o życie. Amelka Antczak z Głogowa jest jedynym dzieckiem w Polsce chorującym na najcięższą tj. neurologiczno-skórną postać choroby Degosa. Jej codzienność to eksperymentalne leczenie, rehabilitacja i ciągła nadzieja. Mama Amelki, Anna Antczak, mówi o swojej córce: Jest cudem, który po prostu jest. Ale problemów im nie ubywa. Właśnie podjęli innowacyjne leczenie w Niemczech. Potrzebują pomocy.

Pani Anno, zacznijmy od początku. Kiedy pojawiły się pierwsze objawy choroby?

To był 2015 rok. Amelka miała wtedy pięć lat. Zaczęły się bóle głowy, wymioty. Początkowo nikt nie wiedział, co się dzieje. Leczyliśmy ją objawowo, ale stan się pogarszał. Kolejni lekarze i kolejne diagnozy, kolejne nietrafione leki, terapie medyczne.  Ta właściwa diagnoza przyszła tuż przed świętami Bożego Narodzenia w roku 2018: zespół Degosa, w jego najgorszej, neurologicznej i skórnej postaci. Usłyszałam wtedy od lekarza, że mamy pecha i że na tą rzadką chorobę nie ma leczenia, że to koniec. Ale dla mnie to był dopiero początek walki.

Co to dokładnie oznacza – neurologiczna postać Degosa?

W uproszczeniu: Degosa to choroba neurodegeneracyjna, choroba która atakuje naczynia krwionośne w mózgu, rdzeniu kręgowym, w całym ciele. Powoduje mikrowylewy. Dochodzi do uszkodzenia i obumierania komórek nerwowych. Wizualizując to: w mózgu i rdzeniu robią się dziury, jest to proces nieodwracalny, gdyż uszkodzone neurony nie potrafią się zregenerować. Organizm dziecka dosłownie wyłącza funkcje – stopniowo, bez ostrzeżenia. Amelka przestała chodzić, siedzieć, widzieć. Dziś jest leżąca, oddycha przy wsparciu respiratora, mówi dzięki rurce tracheostomijnej foniatrycznej, ma niedosłuch, padaczkę, porusza tylko lewą ręką, czuje tylko głowę. Wymaga całodobowej opieki. A mimo to – jest pogodna, wrażliwa, bardzo inteligentna. To moja „Mądra Głowa Sowa”. Jej umysł funkcjonuje dużo wolniej. Jest w kontakcie, śmieje się, słucha muzyki, rozwiązuje krzyżówki razem z babcią.      

W Polsce nie można jej skutecznie leczyć?

Niestety nie. W kraju nie ma specjalistów, którzy mieliby doświadczenie w prowadzeniu dziecka z tą postacią choroby. Żaden lek nie jest refundowany. Dlatego od 2019 roku jeździmy do Berlina, gdzie jest inny schemat leczenia choroby rzadkiej, większe możliwości  Od roku 2021 Amelka otrzymuje eksperymentalne leczenie, m.in. wlewy dożylne leku który jako jeden z niewielu przekracza barierę krew–mózg. To daje szansę na zatrzymanie choroby. Mówię „szansę”, bo nikt nie wie, co będzie dalej. Ale mamy już pierwsze sygnały – rezonans magnetyczny po roku terapii wykazał, że nie ma nowych zmian. To ogromny sukces.

Czy to oznacza, że jest nadzieja na poprawę?

Na razie walczymy o zatrzymanie choroby. To pierwszy krok. Lekarze są ostrożni, bo przypadek Amelki jest unikatowy – nawet w Niemczech nie znają drugiego takiego dziecka. Ale mówią, że jej historia może pomóc stworzyć model leczenia dla innych. Myślę, że torujemy drogę. I choć nikt nie daje gwarancji, to właśnie w tej nadziei – że będzie lepiej, że uda się ją ustabilizować, że kiedyś pojawi się przełom – znajduję siłę.

A jak wygląda codzienność w Berlinie?

Obecnie co sześć tygodni , a wcześniej co cztery, jedziemy na wlew dożylny leku. Oprócz tego codziennie przyjmuje również terapię doustną. Transport medyczny, lekarze, badania, tłumacz  – wszystko opłacamy sami. Koszty są ogromne. I choć mam wsparcie rodziny i znajomych, to nie jestem w stanie pokrywać tego bez pomocy innych. Prowadzimy zbiórkę, prosimy o darowizny. Nie po to, by ratować to, co już stracone, tylko by zatrzymać to, co zostało. Amelka nie jest rośliną. Jest dziewczynką, która każdego dnia walczy. I która bardzo chce żyć.

Wspomina Pani często o tym, że „stoicie w kolejce po cud”.

Lekarze mówią: Nie wiemy, co będzie, ale nie mówimy już: nie da się. Amelka już jest cudem – że żyje, że się śmieje, że myśli, że ma w sobie tyle godności i siły. Znam dzieci, które miały łagodniejszą postać choroby i nie doczekały dziesiątych urodzin. A ona ma piętnaście. Więc walczymy. O oddech, o dzień bez bólu, o światełko, które może rozjaśni przyszłość.

Jak reagują ludzie? Wspierają was?

Bardzo. W Głogowie czujemy ogromną życzliwość. Czasem ktoś mnie zatrzyma na ulicy i powie: Trzymam za Amelkę kciuki. Mamy wsparcie szkoły, przyjaciół, sąsiadów. Ale potrzeby są nieporównywalne z możliwościami jednej mamy. Dlatego muszę prosić. I będę prosić, póki starczy sił.

Co chciałaby Pani powiedzieć tym, którzy czytają ten tekst?

Że Amelka to nie tylko historia medyczna. To człowiek – z uczuciami, marzeniami, ogromną wolą życia. A my naprawdę stoimy w kolejce po cud. I każdy, kto pomaga – darowizną, dobrym słowem, udostępnieniem zbiórki – staje się jego częścią. 

Dziękuję za rozmowę.
(MK)