Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci. To SMA1 - choroba odebrała im pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając dom na szpital. Rozpoczęli walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - jam mówią rodzice niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. - Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko - obiecują sobie. Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje pomocy.
- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! - wspominają.
Ten najgorszy scenariusz... problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana. Dlatego ruszyła internetowa zbiórka: TUTAJ. Dziś (5.06.) przyjaciele ruszyli jej z pomocą. Przejechali już ponad 40 km z Wijewa do Głogowa, gdzie na marinie zorganizowali charytatywny piknik. - Marusia ma 2 latka i potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje blisko 10 mln zł. Na razie udało się uzbierać 2 mln zł, ale liczy się czas - każdy dzień. Trzeba jej pomóc - mówiła nam Magdalena Klamka, jedna z organizatorek. Atrakcji na marinie nie zabraknie. Tutaj można się bawić z nim do godz. 14. Potem wsiadają na rowery i jadą do Sławy, gdzie ich kolejny przystanek.
RED
Spacer po Głogowie jakiego jeszcze nikt nie widział
O kurde, niesamowite. Dodajcie "PILNE" w tytule
Ted
11:31, 2025-09-10
Więcej pytań jak odpowiedzi
SERBY TO SAMI ROLNICY JEDNOHEKTAROWI BO NIE PLACA PODATKU OD NIERUCHOMOSCI
bu
11:20, 2025-09-10
Nauczyciele z Głogowa na proteście w stolicy
Jakiś ty tępy uj
Do NO capslocka
10:48, 2025-09-10
Robią rajd! Wnuk: Spędźmy wspólnie czas
A tfusk już wypowiedział wojnę? Tuskom czy Ukrainie za podzeganie
A
10:47, 2025-09-10
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz