Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspomogli – mówią rodzice małej Igi z Jaczowa, która jest chora na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Są szczęśliwi, że tylu ludzi im pomaga.

Bo potrzebne są pieniądze

Na sprzęty, zabawki, wyjazdy, ćwiczenia, na specjalistów. - Nawet sobie nie jesteśmy w stanie wyobrazić, co zrobilibyśmy dla Igi bez pieniędzy. Albo czego nie moglibyśmy zrobić - mówią rodzice, dla których ważna jest każda złotówka. Bo w naszym kraju rodzice takich dzieci jak Iga muszą sobie sami dobrze radzić. 

Iga Jania to 5-letnia dziewczynka z Jaczowa z bardzo rzadką nieuleczalną genetyczną chorobą. Mutacja genu MEF2C powoduje cały zespół chorób neurorozwojowych: hipotonię mięśniową, problemy z widzeniem, padaczkę, zmiany w budowie mózgu. Iga nie mówi, nie komunikuje się i dopiero uczy się chodzić. Choroba jest nieuleczalna, ale się nie pogłębia. Rehabilitacja, stymulacja rozwoju mogą poprawić stan dziewczynki.

Iga urodziła się jako dziecko zdrowe

Miała 10 punktów Apgar przy porodzie. Nie było żadnej nieprawidłowości podczas ciąży

- opowiada jej tata Radosław Jania. No ale rodzice bardzo szybko zauważyli, że coś jest nie tak. W porównaniu z ich starszą córką, dziecko inaczej reagowało na zewnętrzne bodźce. Zaczęli podejrzewać, że ma coś ze wzrokiem.

Bardzo duża wada wzroku wyszła już na pierwszej wizycie u lekarza

– rodzice opowiadają, że początkowo lekarze nie wiedzieli, co jest ich córce. - Skierowano nas na badania na NFZ. Czekaliśmy na nasz termin cztery miesiące, ale lekarz od razu powiedział, że nic nam to nie da. Faktycznie badania niczego nie wykazały. Lekarze twierdzili, że nasza córka ma skutki niedotlenienia okołoporodowego – opowiadają.

Także neurolog im powiedział, że dzieci czasem są chore i że trzeba z tym żyć.

Lekarze pytali, po co szukamy przyczyny. Twierdzili, że nam to nic nie da. A my szukaliśmy. Praktycznie sami zdiagnozowaliśmy naszą córkę, dzięki swemu uporowi

– opowiadają rodzice. - Mamy XXI wiek. Są loty w kosmos. A u nas nie można dziecka zdiagnozować – denerwuje się ojciec. To dlatego podjęli decyzję, żeby na własny koszt przeprowadzić badania genetyczne. Badany był cały genom ich córki, a także ich. Kosztowało to wtedy ok. 10 tysięcy. Drogo, ale się opłaciło.

Badania były przeprowadzane w Zielonej Górze. Dowiedzieliśmy się, że jesteśmy pierwszymi osobami, które się na nie zdecydowały, gdyż są za drogie dla przeciętnego pacjenta

– mówi Radosław Jania. Wyniki pokazały, jaką chorobę genetyczną ma ich córka.  

Dzięki temu mogliśmy się czegoś dowiedzieć o tym schorzeniu. Jesteśmy na bieżąco, zdobywamy wiedzę, czytamy o najnowszych badaniach i trzymamy rękę na pulsie. Bo przecież nauka idzie teraz tak do przodu, że może zaczną to leczyć

– mają nadzieję rodzice. - Mamy także kontakt z rodzicami innych dzieci, wymieniamy się radami, doświadczeniami – dodają.

Dziewczynką zajmuje się mama, a tata pracuje na całą rodzinę. Inaczej nie można zorganizować życia z tak chorym dzieckiem.

Nasza córeczka już drugi rok chodzi do przedszkola w Jaczowie. Bardzo dobrze się tam czuje. A po przedszkolu rehabilitacja i stymulacja, codziennie

– opowiada mama, Natalia Jania, która jeździ z córką na różne zajęcia i wizyty. Musi być basen, rehabilitacja w Głogowie, spotkania z pedagogiem czy z logopedą. Iga jeździ także na terapię neurotaktylną i czaszkowo-krzyżową.

Czasami są wizyty u lekarzy, do których trzeba gdzieś daleko pojechać. Okulista, gastrolog, neurolog bardzo często. Iga jest po operacji zeza, a w przyszłym roku planowana jest następna.

I to wszystko w większości jest płatne, a my musimy robić wszystko, aby Iga w swojej niepełnosprawności jak najlepiej żyła i jak najlepiej się rozwijała. To jest walka każdego dnia

– mówi jej mama Natalia.

I faktycznie, są wielkie postępy

Iga się bardzo ładnie bawi zabawkami, a nawet zaczęła stać przy czyjejś pomocy.

Choć ja pracuję i nieźle zarabiam, to jednak bez pomocy ludzi nie bylibyśmy w stanie tego wszystko sfinansować. To bardzo drogo kosztuje, te wszystkie wizyty, dojazdy, każdy sprzęt dla niepełnosprawnego dziecka. Szok, bo nawet taki specjalistyczny wózek dla Igi. Trudno to sobie wyobrazić, ale to są krocie

– podlicza Radosław Jania. To dlatego Iga jest pod opieką Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko. Fundacja zbiera dla niej 1,5 proc. z podatków.

Napisaliśmy podanie do gminy Jerzmanowa, aby zorganizowano na rzecz naszej córeczki zbiórkę. I otrzymaliśmy pozytywną odpowiedź. Byliśmy szczęśliwi, gdy dowiedzieliśmy się, że w tym roku na XIII Biegu Gęsi zorganizowana zostanie zbiórka dla naszej córki. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni. Te pieniądze pozwolą nam zorganizować Idze lepsze życie

– mówi tata. Wdzięczny tym wszystkim, którzy rozumieją sytuację, mają serce i pomogli. - Taka pomoc nas napędza do działania, żeby jeszcze więcej robić dla naszej córki. Dzięki takim pieniądzom, takim zbiórkom, możemy sobie pozwolić na dodatkowe zajęcia. Naszym największym marzeniem jest, żeby Iga kiedyś mogła chodzić – mówią rodzice.  

Igę można wspomóc poprzez Fundację Słoneczko przekazując 1,5 proc. w formularzu PIT - KRS 0000186434 cel szczegółowy 417/J  IGA JANIA lub dokonując wpłaty na konto fundacji.

(DN)