Pomóżcie Julii z Głogowa skontaktować się ze światem

3 – letnia Julia z Głogowa jest jak żywe srebro. Uśmiechnięta i radosna. Cały czas czymś zajęta. Czasem 24 godziny na dobę. Nie ma z nią kontaktu słownego, mówi tylko w sobie znanym języku. Rodzice malutkiej dziewczynki z zaburzeniami autyzmu dziecięcego potrzebują pomocy dobrych ludzi.

Opieka nad takim dzieckiem jak 3 – letnia Julia Stefańska jest bardzo skomplikowana. Ocena jest taka, że jest cofnięta w rozwoju o jakieś 1,5 roku. Nadal nosi pieluszki i jest niestabilna emocjonalnie. Dziewczynka codziennie musi mieć rozwijające zajęcia, aby się nie zamknęła w sobie. To ciężka praca. Musi mieć zajęcia sensoryczne, spotkania ze specjalistami i dużo ruchu. Aby mogła normalnie zasnąć i wypocząć. Jej rodziców nie stać na dodatkowe lekcje dla córki, dlatego założyli zbiórkę na stronie „zrzutka.pl” pod nazwą „Leczenie i terapia Julii”. Opowiadają nam o swoich problemach i skomplikowanej opiece nad Julią.

Natalia Stefańska, mama Julii, wspomina, że Julia urodziła się w głogowskim szpitalu z niedotlenieniem mózgu oraz sinicą.

Niestety, poród nie przebiegał prawidłowo, chociaż wcześniej nie było żadnych problemów. Zgłosiłam się do szpitala do porodu, lecz przeleżałam w nim dwa dni. Nie rozumiałam dlaczego tak się dzieje, aż mi w końcu wywołali poród. Wody płodowe były już zielone. Rodziłam siłami natury, a Julia urodziła się właśnie z sinicą i niedotlenieniem. Miała tylko 6 punktów Agpar i trafiła do inkubatora

- opowiada Natalia Stefańska. Jej córeczka przebywała w inkubatorze 19 godzin, nie była karmiona naturalnie. Do dziś mama nie wie, czy ten poród wpłynął na to, że dziewczynka ma tak poważne schorzenie. Bo na początku wyglądało, że się normalnie rozwija. Była bardzo spokojnym i grzecznym niemowlakiem. Nie sprawiała problemów, można było wszystko przy niej zrobić.

Zaczęła nawet mówić pierwsze słowa, jednak gdy skończyła roczek, zauważyli, że jest coś nie tak

Nagle się zamknęła w sobie. Przestała mówić, przestała się z nami bawić. W żłobku pani zauważyła, że nie reaguje nawet na swoje imię, sądziliśmy, że ma zaburzenia słuchu. Ale zauważyliśmy też dziwne zaburzenia sensoryczne. Czasem nie chciała dać się dotknąć, nie chciała czesać włosów albo dotykać różnych przedmiotów, ryżu czy piasku

- opowiada mama dziewczynki. Lecz jak się nie ma pieniędzy na prywatne wizyty u specjalisty, to się czeka miesiącami na wizyty na NFZ. I rodzice czekali... Po pół roku już pojawiły się napady krzyku i niekontrolowanego płaczu, nawet napady szału. Czasem dziecko się nie dawało dotknąć i uspokoić. Aby zasnęło, mama musiała je wozić rowerem po mieście, nie mogła stanąć ani na chwilę, bo krzyczało.

Wtedy stało się jasne i w końcu jeden z lekarzy powiedział, że są to typowe objawy autyzmu dziecięcego. Wypowiedział się neurolog, były badania EEG, wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej, w poradni autystycznej, konsultacje u kilku psychiatrów. Julia otrzymała diagnozę: ma autyzm dziecięcy.

Wreszcie skierowano nas na leczenie. Dostała leki, które pomagają jej funkcjonować

- mówi mama. Julia ma opinię o wczesnym wspomaganiu, orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz orzeczenie o niepełnosprawności. Chodzi do przedszkola „Jarzębinka” w Głogowie, gdzie ma prowadzoną specjalistyczną terapię oraz zajęcia dostosowane do swoich potrzeb i możliwości.

To jednak wciąż za mało. Julia powinna chodzić na dodatkowe zajęcia, zdajemy sobie z tego sprawę, lecz niestety nas nie stać. W Głogowie godzina zajęć sensorycznych w prywatnym ośrodku kosztuje 150 – 200 zł. Dlatego założyliśmy zbiórkę. Julia powinna także chodzić na basen, uwielbia to, potrzeba jej dużo ruchu, żeby mogła zasnąć. A nie każdy ruch ona lubi i toleruje

- tłumaczy jej mama. Ponieważ Julia nie mówi, a właściwie mówi swoim językiem, także śpiewa własne piosenki, nauczyła się ją rozumieć po gestach. Dziewczynka jest wesoła, uwielbia się bawić z kotkami, cały czas ma różne swoje zajęcia, których nie można przerywać. Podchodzi do rodziców i się do nich przytula, ale wtedy kiedy chce. Nie reaguje na swoje imię i nie patrzy, gdy ktoś się do niej zwróci. Sama nie potrafi się ubrać, ale nauczyła się jeść.

To wszystko dzięki specjalistycznej terapii, zajęciom z logopedami, fizjoterapeutami i psychologami

Niestety kolejną „dolegliwością” jest charakterystyczna w tej chorobie wybiórczość pokarmowa. Julia nie wszystko je. Musi być odpowiednia smak, konsystencja oraz kolor. Ma swoje ulubione potrawy – tak że np. budzi się o pierwszej w nocy i chce je jeść. Są dni, że wstaje o drugiej, chce się ubrać i wyjść z domu na spacer.

Miała zaburzenia głębokiego czucia, zauważyliśmy, że nie czuła bólu. Teraz dzięki zajęciom sensorycznym w przedszkolu to się zmieniło

- mówi mama. Jednym słowem taka terapia jest niezbędna. Natalia i Dawid Stefańscy, rodzice Julii, marzą o tym, żeby córka nauczyła się mówić. Żeby coś do nich powiedziała i zareagowała na swoje imię. Jest to możliwe. Będą wdzięczni za każdą wpłatę.

Rodzice zbierają także na rzecz Julii 1,5 proc. podatków z PIT. 

W rozliczeniu można wpisać KRS 0000387207 cel szczegółowy 4574 Julia Stefańska.

Można także przekazać darowiznę na konto fundacji "Serca dla Maluszka" Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 o tytule 4574 Julia Stefańska.

(DN)