Stan trzyletniej Łucji się pogorszył. – Ataki cały czas niszczą mózg – mówi ojciec Krzysztof Jaśniewski.

Trzyletnia Łucja z Wierzchowic (gm. Gaworzyce) ponownie trafiła do szpitala. Lekarze potwierdzili, że choroba dziewczynki postępuje, a dotychczasowe leczenie przestało działać. Rodzina mierzy się z kolejnym, bardzo trudnym etapem walki o jej zdrowie... wręcz dramatycznym.

Trudna diagnoza

W piątek (17.04.) wieczorem Łucja trafiła do szpitala w Nowej Soli. Badania krwi oraz EEG wykazały poważne zmiany w pracy mózgu. Jak relacjonuje ojciec dziewczynki, Krzysztof Jaśniewski, lekarze poinformowali rodzinę, że choroba rozwinęła się do jednego z najcięższych typów padaczki.

::addons{"type":"facebook-encouragement"}

– Okazało się, że leki, które dostała w styczniu, w ogóle nie działają. Ataki narastały z miesiąca na miesiąc. Po badaniach usłyszeliśmy, że choroba ewoluowała do zespołu Lennoxa-Gastauta – najcięższej postaci padaczki lekoopornej – mówi ojciec Łucji.

To diagnoza, która znacząco komplikuje dalsze leczenie. Lekarze zdecydowali o wprowadzeniu kolejnej terapii, jednak – jak podkreśla rodzina – na jej efekty trzeba będzie czekać kilka miesięcy.

– Dopiero za kilka miesięcy będzie można ocenić, czy nowy lek działa – dodaje Krzysztof Jaśniewski.

Ataki bez przerwy, także te niewidoczne

Stan dziewczynki jest bardzo trudny do opanowania. Jak relacjonuje ojciec, napady pojawiają się praktycznie cały czas, również w formach niewidocznych na pierwszy rzut oka.

– Ona ma ataki cały czas w głowie. Często są niewidoczne dla nas. Każdy taki napad niszczy mózg i powoduje kolejne opóźnienia w rozwoju – opowiada.

Widoczne epizody są najbardziej dramatyczne – dochodzi wtedy do utraty świadomości, wygięcia ciała, a nawet omdleń. Napady potrafią trwać kilka sekund, po czym niemal natychmiast pojawia się kolejny.

– To jest ciągłe. Atak trwa osiem sekund, kilka sekund przerwy i następny. Tak przez całą dobę – dodaje ojciec.

Rehabilitacja, która miała wspierać rozwój dziewczynki, w obecnym stanie przynosi ograniczone efekty. Niestety.

Leczenie przekracza możliwości finansowe

Rodzina rozważa kolejne formy terapii, jednak część z nich jest poza ich zasięgiem finansowym. Jedną z propozycji jest leczenie preparatami na bazie marihuany medycznej.

– Bez leków… jest jeszcze leczenie marihuaną medyczną. Ale to ogromny koszt – jedno opakowanie to 4900 zł, a Łucja musiałaby brać dwie tabletki dziennie. Jedno pudełko wystarcza na dwa tygodnie. Nas na to po prostu nie stać – mówi Krzysztof Jaśniewski.

::addons{"type":"youtube","url":"https://www.youtube.com/watch?v=F9-CcBDn3LY"}

Innym rozwiązaniem, o którym wspominają lekarze, jest wszczepienie stymulatora nerwu błędnego – urządzenia redukującego częstotliwość napadów padaczkowych.

– To kolejna opcja, którą bierzemy pod uwagę – zaznacza ojciec.

Rodzina Łucji podkreśla, że codzienność podporządkowana jest chorobie. Każda chwila wymaga czujności, a stan dziecka może zmienić się w ciągu sekund.

– Musimy ją cały czas obserwować. To nie są tylko te widoczne napady. One dzieją się bez przerwy, a my nie mamy możliwości ich zatrzymać – mówi.

Największym lękiem rodziców jest nie tylko sam przebieg choroby, ale jej wpływ na rozwój dziecka.

– Każdy atak to krok wstecz. Patrzymy na to i jesteśmy bezradni – przyznaje ojciec.

Mimo dramatycznej sytuacji rodzina nie rezygnuje z leczenia i poszukiwania kolejnych możliwości terapii.

LINK DO ZBIÓRKI: Łucja Jaśniewska - zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl