Kiermasz dla Marysi, która choruje na SMA1 - czyli rdzeniowy zanik mięśni - okazał się wielkim sukcesem.- Pomagajmy sobie - na apel Beaty Sroki odpowiedziało wielu mieszkańców powiatu głogowskiego, którzy zjechali w niedzielę (25.07.) do Jerzmanowej na Festiwal Kultur. Tam, koło sceny, rozstawiono namioty a pod nimi znalazło się wiele rzeczy, które można było wylicytować lub po prostu kupić. Cel był szczególny, bo po raz kolejny wspierali leczenie małej Marysi, która walczy z ciężką chorobą.

Maria Drożdżyńska ma kilka miesięcy, ale niemal od urodzenia zmaga się ze zdrowotnymi problemami. Rodzice opowiadają, że diagnoza lekarzy najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci. To SMA1 - choroba odebrała im pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając dom na szpital. Rozpoczęli walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - jam mówią rodzice niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. - Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko - obiecują sobie. - Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków. To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore - wspominają. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana.

Dlatego w internecie ruszyła zbiórka pieniędzy na leczenie Marysi. Ale także w terenie, gdzie mocno w akcję zaangażowała się grupa przyjaciół z Beatą Sroką na czele. Za nimi kolejny udany kiermasz. W Jerzmanowej ludzie znów otworzyli swoje serca. - Jesteśmy wam bardzo wdzięczni - mówi nam organizatorka, bo można było tam zdobyć zabawki dla dzieci, rękodzieło przygotowane przez seniorów m.in. z Maniowa a nawet owoce. - Mieliśmy śliwki czy jagody. Każdy na pewno znalazł coś dla siebie. Zasada jest prosta - ktoś coś przyniesie w podarunku, ktoś inny odbierze wrzucając pieniądze do puszki - dodaje. I właśnie w ten sposób zebrali ponad 3 tys. zł. Oczywiście cała kwota trafi na konto dziewczynki. Mają wiele motywacji i siły a także pomysłów na kolejne takie akcje. LINK DO INTERNETOWEJ ZBIÓRKI: TUTAJ.
RED