Autyzm? Pogodzenie się z losem trwało dwa lata. Później było już tylko lepiej

Silna i wytrwała, ale nie ukrywająca łez. Łagodna i wyrozumiała dla innych, surowa dla siebie. Zahartowana chorobą syna przyjęła wyzwanie i bezradność przekuła na działanie, nie tylko dla syna. Małgorzata Nowakowska od 26 lat, dzień w dzień, trwa przy swoim synu Tomku. Jest jego oczami, słuchem, głową. Prowadzi przez życie i organizuje je tak, aby - na ile jest to możliwe -normalnie funkcjonować. Dziś, po latach i przeżyciu różnych sytuacji, nie martwi się już, co z nim będzie, kiedy ona odejdzie. Nie widzi też wzroku innych, którzy nie rozumieją, dlaczego jej dorosły syn zachowuje się dziwnie, inaczej.

To była trzecia ciąża. Przebiegała normalnie, ale pod koniec pani Małgorzata mocno gorączkowała. Na zbicie temperatury miała pomóc pyralgina i antybiotyk. Dziecko urodziło się zdrowe. - Miałam jakiś dziwny niepokój - przyznaje, wspominając bardzo ciężki poród. Kolejne miesiące życia Tomka oznaczały nieprzespane noce i ciągły płacz. I tak przez blisko dwa lata, po czym nastąpił zwrot. Tomek godzinami bujał się na huśtawce, ale i był bardzo energiczny. Biegał, szarpał, szczypał, gryzł, uciekał. Uspokajał się, gdy szedł tą samą drogą. Każda zmiana oznaczała zmianę zachowania. Wtedy też pani Małgorzata przypadkowo obejrzała film o autystycznym dziecku. Zachowanie Tomka było identyczne. - Pomyślałam wtedy, że to może być autyzm - wspomina. I zaczęło się bieganie po lekarzach. Neurolog, foniatra, psychiatra, a na koniec psycholog w Centrum Zdrowia Dziecka. Tomek miał pięć lat, kiedy postawiono ostateczną diagnozę. - Skuliłam się na krawężniku i płakałam jak nigdy wcześniej ani później, byłam przerażona - mama Tomka nie ukrywa, że trudno było pogodzić się jej z tą wiadomością. Czuła, że świat się wali, a ona nie wie, co ma zrobić. Wtedy jakakolwiek wiedza o tej chorobie była znikoma i wtedy też skończyła się nadzieja, że to nie autyzm.

Oswajanie się z prawdą też musiało potrwać, ale mobilizacja, aby działać, pojawiła się natychmiast. Pani Małgorzata wiedziała jedno - nie zamknie dziecka w domu, nie będzie go izolować od świata. Chłopiec poszedł do przedszkola, później do szkoły. Integracja, która dziś jest normą, wtedy zaledwie raczkowała. I choć problemów było dużo, a codzienne życie trzeba było organizować tak, aby rodzina była nadal rodziną, pani Małgorzata nie zrezygnowała z pracy. Wręcz przeciwnie, brała na siebie coraz więcej obowiązków, awansowała i od lat jest dyrektorką szkoły. - Mama jest od kochania, ja byłam zbyt uległa, Tomek zawładną mną i czułam, że to nie ja mam go przygotować, uspołecznić, edukować. Zaufałam innym i to była dobra decyzja - mówi Małgorzata Nowakowska. Bycie matką dziecka autystycznego to ciągłe wyzwania i intuicyjne odkrywanie, co boli dziecko, czego chce, co czuje. Jak wówczas, gdy spuchnięta szyja sugerowała świnkę, a okazało się, że to bolący ząb.

Każdy rodzic dumny jest ze swojego dziecka. Z dziecka niepełnosprawnego po stokroć. Każdy, najmniejszy nawet sukces, to zdobycie Mount Everestu. Tomek nauczył swoją mamę pokory. - Kiedy był mały, a byliśmy na plaży, marzyłam, aby usiedział choć chwilę. Teraz marzę, aby się ruszył... Każdy etap jego życia uczy mnie czegoś nowego, dojrzewam z nim, a wraz z nami cała moja rodzina. Pamiętam rozmowę ze starszymi dziećmi, chciałam wiedzieć, czy zaopiekują się Tomkiem, kiedy mnie zabraknie. Córka i syn zdziwili się, wręcz oburzyli. "Mamo, to nasz brat" - usłyszałam i zrobiło mi się głupio, że miałam wątpliwości - wyznaje kobieta, dla której drogą, której zaufała i powierzyła swoje i Tomka życie jest wiara. Wiara, że nic nie stało się przez przypadek, że wszystko ma sens, a ona siłę, aby temu podołać.

Autyzm to zaburzenie rozwojowe, w którym ważną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Choroba polega na odcięciu się człowieka od zewnętrznego świata, ograniczeniu wymiany informacji ze środowiskiem, subiektywnym poczuciu odizolowania. Prowadzone badania wskazują, że autyzm może oznaczać wewnętrzną pustkę lub olbrzymie bogactwo przeżyć wewnętrznych. W tym tygodniu obchodzimy Światy Dzień Świadomości Autyzmu. DAB