::addons{"type":"only-here"}

Trwa walka o każdy dzień, o każdy oddech, o każdy uśmiech trzyletniej Łucji z Wierzchowic.

Dziewczynka walczy z lekooporną padaczką i skutkami udaru. Jej rodzice nauczyli się żyć od nowa – między napadami i szpitalem – szpitalem i rehabilitacjami.

Z dnia na dzień

W ich domu w Wierzchowicach wciąż są zdjęcia z podróży. Morze, góry, wspólne spacery. Bo dla nich podróże to chwila odetchnienia… choć jeszcze niedawno życie toczyło się zwyczajnie – praca, plany, małe marzenia. Łucja urodziła się w lipcu 2022 roku. Była pogodnym, energicznym dzieckiem. – Nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak – wspomina mama, Żaneta Jaśniewska.

Pierwszy niepokój pojawił się nagle. – Za każdym razem, gdy wracamy do tamtych chwil, łzy same cisną się do oczu – mówi cicho. Łucja leżała w łóżeczku. Nie można było jej dobudzić. Oczy skierowane do góry, brak reakcji. – Jak każda mama, od razu zadzwoniłam po karetkę – opowiada.

::addons{"type":"youtube","url":"https://www.youtube.com/watch?v=F9-CcBDn3LY"}

W szpitalu usłyszała, że to „twardy sen”. Nie uwierzyła. Matczyne serce podpowiadało coś innego. Potem były kolejne sygnały. Zaciśnięta rączka. Dziwne wyginanie ciała. – Wszyscy chcieli wierzyć, że to tylko napięcie mięśniowe – mówi tata, Krzysztof. – My też chcieliśmy w to wierzyć – dodaje. Gdy Łucja skończyła pół roku, sama usiadła. Pojawiła się nadzieja, że wszystko się unormuje. Kilka dni później zaczęły się silne napady.

Szpital i diagnoza

Ataki nasilały się z dnia na dzień. W dzień i w nocy. – Spałam z nią przytulona, żeby czuć, czy coś się dzieje – wspomina Żaneta. – Zdarzało się, że miała po kilkadziesiąt napadów dziennie. Siedziałam i liczyłam. Gdy zbliżało się do dwóch minut, krzyczałam po pomoc – nie ukrywa.

W szpitalu w Nowej Soli wykonano rezonans i EEG. Diagnoza spadła jak wyrok: padaczka lekooporna, udar mózgu, dziecięce porażenie mózgowe, niedowład prawostronny.

Z rezonansu wyszło, że zmiany w mózgu są rozległe. Lekarze mówili wprost, że uszkodzenia są poważne. Nie wiadomo, jak bardzo wpłyną na jej rozwój

– mówi Krzysztof.

::addons{"type":"facebook-encouragement"}

Wtedy zaczęła się walka nie tylko o zdrowie, ale i o życie ich córki. On był wtedy za granicą, w pracy. – Wróciłem najszybciej, jak się dało. Wcześniej pracowałem jako kierowca międzynarodowy. Nie było mnie tygodniami. Po diagnozie musiałem zmienić pracę. Dziś pracuję na miejscu, w biurze. Zarabiam prawie połowę mniej, ale muszę być tu. Tylko ja mam prawo jazdy, tylko ja mogę zawieźć Łucję do lekarza – pamięta. 

Życie między napadami

Dziś Łucja ma trzy lata. Uśmiecha się. – Nasze życie zmieniło się o 180 stopni – przyznaje mama. Nie jest im  łatwo.

Kiedyś mogłam uśpić dziecko i wyjść do kuchni. Dziś co kilka minut zaglądam do pokoju. Łucja nie może zostać sama nawet na pięć minut

– dodaje.

POMÓC MOŻESZ: TUTAJ.

Napady są różne. Uogólnione, wyłączeniowe, wyrzutowe. Czasem opada głowa, czasem ciało wygina się bez kontroli. Bywa, że traci kontakt. – Tych „cichych” ataków ma kilkanaście dziennie. Właśnie jesteśmy w fazie zmiany leków, bo te, które mamy, nie działają. Nie wiemy, jak Łucja na nie zareaguje – zauważa Krzysztof.

Rehabilitacja, logopeda, wizyty u neurologów, sprzęt ortopedyczny. Specjalne buty za kilkaset złotych, wymieniane co kilka tygodni. Do ortez trzeba dopłacić kilka tysięcy. Turnus rehabilitacyjny – to około 10 tys. zł. Wydatki są ogromne, rosną lawinowo. – Gdy usłyszałam tę kwotę, byłam przerażona – przyznaje Żaneta. – Dofinansowanie jest, ale pokrywa tylko część. Resztę musimy zebrać sami – mówi. Wierzą, że marzenia się spełniają, ale… Do tego trzeba doliczyć paliwo.

Zdarzają się miesiące, że tankuję trzy czy cztery razy, bo jeździmy od lekarza do lekarza, na badania, na rehabilitację

– wylicza tata. – To są koszty, których nikt nie widzi – ciężko wzdycha. Pracuje tylko ojciec. – Żona nie może pracować, Łucja wymaga opieki przez całą dobę. Otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny – zwraca uwagę. Rodzice myślą też o specjalnej opasce monitorującej napady. Sprzęt kosztowny, nierefundowany. – Każda spokojniejsza noc byłaby dla nas bezcenna – mówią.

Nauczyli się żyć od nowa

– Człowiek przechodzi żałobę po zdrowym dziecku. Musi nauczyć się żyć inaczej. Ale mamy siebie. Mamy uśmiechniętą córkę, która walczy – łamie się głos Żanecie. I mają również ludzi wokół. W zeszłym roku i w tym rozdysponowano ponad pięć tysięcy ulotek z prośbą o wsparcie. Trafiły w różne zakątki Polski.

Jesteśmy w szoku, ile osób ma dobre serca

– mówi mama. Zwłaszcza teraz, gdy ludzie przekazują im 1,5 proc. odpisu swojego podatku. – Dziękujemy każdemu, kto pomaga. To daje siłę – zauważa. Bo w tym domu nadzieja nie zgasła. Jest krucha, jak ciało trzyletniej dziewczynki po kolejnym napadzie. Ale trwa. A gdy Łucja się śmieje – świat na chwilę przestaje się chwiać.